Le Rêve de Rose

Notre association “ Le Rêve de Rose ” fondée en septembre 2014 et régie par la loi de 1901, a pour objet de récolter des fonds pour permettre à Rose, née le 1er janvier 2012, atteinte d’une maladie génétique rare (il existe moins de 150 cas dans le monde), au nom barbare de : Hypoplasie Ponto-Cérébelleuse avec Microcéphalie et Mutation du gène CASK (MICPCH), de Marcher et Parler, d’acquérir une autonomie.

 

Actuellement, aucun traitement médical n’est proposé. Seuls des soins dispensés à l’étranger dans des centres de rééducation neuro-moteurs sont efficaces et encourageants mais très onéreux.. Ces sessions à l’étranger nécessitent une fréquentation par sessions de 15 jours, tous les 2 à 3 mois pour permettre à Rose de bien assimiler les acquis des séances précédentes.

 

Chaque Don (déductibles des impôts – http://www.lerevederose.com/aidez-rose), contribue à financer les sessions de soins à l’étranger, les aménagements et les équipements non pris en charge, ainsi que les soins non remboursés en France.

Sans vous, sans vos dons, cela ne serait pas possible