VERSION FRANCAISE (English version below) Avec Barbara, la thérapeute Bérard de Rose, nous avons trouvé des possibilités de traitements pour Rose qui n’existent pas en France. En effet, le Boston Children’s Hospital aux Etats-Unis pourrait accueillir Rose durant 2 à 3 semaines en septembre 2018 pour des consultations et une batterie d’examens . Ce séjour consiste à rencontrer 4 spécialistes de : – l’Hypoplasie ponto-cérébelleuse et de la microcéphalie, – l’épilepsie, – la déglutition et de la communication verbale – et un spécialiste neuronal Les examens prévus à ce jour, et qui pourront évoluer sur place en fonction de ce qu’ils auront diagnostiqué, reposent sur des prises de sang et analyses d’urines, d’audio-vidéo EEG, d’IRM, d’analyse de la déglutition grâce à un procédé d’injection indolore dans la trachée, d’analyses neuronales pour lesquelles, Rose sera connectée pendant 24 heures non-stop à des électrodes positionnées sur sa tête pour savoir par exemple, quelle partie du cerveau envoie les fonctions de la marche, de la parole etc. et de proposer des traitements ou thérapies adaptés. Cet examen neuronal est particulièrement important dans le cas précis de Rose, car son cervelet est sous-développé et ne fonctionne pas correctement, on a donc besoin de déterminer quelles parties de son cerveau fonctionnent, rien que pour cet le examen le coût est de 10.000 $. Ce projet a un coût onéreux et je dois récolter 40.000 $ d’ici le mois de septembre mais sans vous, sans votre aide, je ne pourrai atteindre l’objectif et Rose ne pourra progresser et espérer commencer à être autonome. Tout le monde connaît la puissance des réseaux sociaux et de leur effet boomerang. Si vous partagez ma publication, une autre personne partagera et ainsi de suite. Ce n’est pas grand chose pour vous mais cela l’est beaucoup pour Rose et son avenir est en jeu. Des personnes influentes peuvent être touchées. Alors merci de partager et d’inonder le web de ce message de solidarité et d’espoir. Merci pour Rose Cliquez ici pour donner http://www.gofundme.com/yes-rose-can ENGLISH VERSION We found with Barbara, the Bérard practitioner who works with Rose, the possibility of treatments for Rose that don’t exist in France. We are in contact with the Boston Children’s Hospital in the United States and they have proposed a plan for Rose to go to their hospital for a period of 2 to 3 weeks in September 2018 for consultations and a battery of exams. This trip consists so far of meeting 4 specialists in: – Ponto-cerebellar hypoplasia and microcephaly, – epilepsy, – the swallowing/feeding and verbal communication – and a neuronal specialist The exams planned so far, which can change on the spot based on to what they discover, include the standard blood tests and urine tests, but also audio and video EEG, MRI, swallowing analysis thanks to a painless injection process into the trachea. There is also a very costly overnight stay in the hospital in which Rose will be monitored for the full 24 hours. They will attach electrodes to her head and analyze her brain movements to determine for example, what part of the brain sends the functions of walking, speech etc. and to propose adapted treatments or therapies. This is especially important because in Rose’s case her cerebellum is underdeveloped and isn’t working properly, so they need to determine which parts of her brain are taking over this function. Just the hospital stay for this procedure costs $10,000. It is expensive and I need to raise a total of $ 40,000 by September but without you, without your help, I will not be able to reach the goal and Rose will not be able to progress on her road to autonomy. Everyone knows the power of social networks and their boomerang effect. If you share my post, another person will share and so on. It isn’t much for you but it’s a lot for Rose and her future is at stake. Influential people can be affected. So thank you for sharing and flooding the web with this message of solidarity and hope. Thank you for Rose! Click to donate http://www.gofundme.com/yes-rose-can

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