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Voici l’histoire de mon combat quotidien :

Bonjour,

J’ai 5 ans depuis le 1er janvier 2017 et je m’appelle Rose

Je suis atteinte d’une maladie génétique rarissime du cervelet (il existe moins de 150 cas dans le monde) au nom barbare d’Hypoplasie Ponto-Cérébelleuse avec mutation du gène CASK (MICPCH) et microcéphalie, qui m’empêche de marcher et d’avoir la notion de langage mais que l’obstination réfléchie de mes thérapeutes, me donne l’espoir et même la certitude qu’ils arriveront à la combattre.

Comme on peut le voir sur les photos, je suis une petite fille souriante qui comprend ce qu’on lui dit, qui manifeste comme tout enfant de son âge, ses joies et aussi ses peines mais sans pouvoir toutefois les exprimer par la parole.

J’ai besoin de votre aide afin de poursuivre les sessions de rééducation intensive encourageantes qui me sont dispensées à Barcelone depuis deux ans et demi, car aucun traitement ne m’est proposé malheureusement en France.

Si je peux passer de la position couchée à la position assise sans aide extérieure et me tenir  assise toute seule, si j’arrive aussi à tenir quelques secondes debout contre un mur sans aide et marcher avec l’assistance d’une tierce personne, c’est grâce à ces séjours de rééducation à Barcelone (4h intensives consécutives par jour sur 15 jours tous les 3 mois). 

Je commence à faire beaucoup de progrès mais comme je n’ai pas d’équilibre, il m’est difficile aujourd’hui d’y arriver seule.

C’est une vie d’efforts, de sportive de haut niveau que je mène, de concentration et d’espoir, avec une discipline de fer pour envisager une belle et longue vie.  

29000 Euros ?

Vous vous en doutez, c’est une somme très importante que maman ne peut plus réunir pour me faire progresser car elle m’élève seule et a été licenciée.

ALORS, ME DIREZ-VOUS POURQUOI 29 000 EUROS?

C’est la somme nécessaire dont elle a besoin surtout pour faire face au coût des sessions de rééducation thérapeutique de 15 jours tous les 3 mois à Barcelone, pour mes appareillages prévus en 2017 (siège auto adapté à mon handicap, transat de bain surélevé, attèles, etc) et continuer aussi à me faire dispenser des soins d’acupuncture, d’ostéopathie, de psychomotricité et d’équithérapie non pris en charge, afin de me permettre de pouvoir espérer marcher et m’exprimer.

Par an, ma rééducation à Barcelone lui coûte 20 000 euros et pour les soins et les appareillages et aménagements non pris en charge en France pour 2017, elle a une prévision de dépense de 9 000 euros.

Si 2900 personnes donnaient 10 euros chacune, ce serait formidable.

Mais si 100% d’entre vous participaient, ce serait encore mieux car bien sûr mon ambition est de dépasser ce montant et d’aller le plus haut possible afin d’envisager l’avenir plus sereinement.

Je ne marche pas car n’ayant pas d’équilibre, ma tonicité musculaire doit être stimulée en permanence par des exercices répétitifs et appropriés, ce qui m’a permis grâce à mes thérapeutes à Barcelone, de faire mes premiers pas et marcher sur plusieurs mètres avec leur assistance.

Je ne parle pas, mais aujourd’hui, les fonctions de mon cerveau se développant et les connexions s’établissant progressivement, grâce à la stimulation et la répétition des mots, j’arrive à dire « Ma Maman », « boire », « veux », « où va », « a va » ou encore « au revoir ».

Aujourd’hui, je ne peux rien faire sans l’aide de Ma Maman, mais demain grâce à vous, je le pourrai.

Pour m’aider à chasser et repousser mon handicap le plus loin possible, en apportant votre aide à ma maman, et faire un don à la hauteur de ce que vous pouvez, mon association peut délivrer un reçu fiscal de déduction de 66% du montant du don grâce au partenariat  que son association « Le Rêve de Rose » a établi avec une association d’utilité publique « Sud-Ouest Solidarité »

Si vous ne le pouvez pas, adressez-moi des mots d’encouragement, par facebook, par mail, maman me les lira ça me fera plaisir, et je vous en remercie par avance.

MERCI BEAUCOUP POUR VOTRE AIDE.

A très vite pour des nouvelles,

Vous pouvez me suivre sur ma page www.facebook.com/lerevederose

Rose

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